{"id":26985,"date":"2022-12-08T14:57:16","date_gmt":"2022-12-08T17:57:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.federassantas.org.br\/novosite\/?p=26985"},"modified":"2023-01-05T18:11:06","modified_gmt":"2023-01-05T21:11:06","slug":"zolgensma-ministerio-da-saude-anuncia-incorporacao-do-remedio-mais-caro-do-mundo-ao-sus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.federassantas.org.br\/novosite\/zolgensma-ministerio-da-saude-anuncia-incorporacao-do-remedio-mais-caro-do-mundo-ao-sus\/","title":{"rendered":"Zolgensma: Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anuncia incorpora\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio mais caro do mundo ao SUS"},"content":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou a incorpora\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio Zolgensma ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Utilizado no tratamento de crian\u00e7as acometidas pela atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, o rem\u00e9dio \u00e9 conhecido por ser o mais caro do mundo, podendo custar cerca de R$ 6 milh\u00f5es.<\/p>\n<p>O medicamento &#8211; tamb\u00e9m conhecido pelo nome cient\u00edfico onasemnogeno abeparvoveque &#8211; dever\u00e1 estar dispon\u00edvel na rede p\u00fablica em at\u00e9 180 dias \u2013 prazo estipulado na portaria que o minist\u00e9rio publicou hoje (7), no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o.<\/p>\n<p>Ele \u00e9 usado por crian\u00e7as com at\u00e9 seis meses de idade. O an\u00fancio ocorre cinco dias ap\u00f3s a Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Novas Tecnologias em Sa\u00fade (Conitec) se manifestar favoravelmente \u00e0 distribui\u00e7\u00e3o, pela rede p\u00fablica, do medicamento.<\/p>\n<p>Utilizado no tratamento de crian\u00e7as acometidas pela atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1, o rem\u00e9dio &#8211; tamb\u00e9m conhecido pelo nome cient\u00edfico onasemnogeno abeparvoveque &#8211; dever\u00e1 estar dispon\u00edvel na rede p\u00fablica em at\u00e9 180 dias \u2013 prazo estipulado na portaria que o minist\u00e9rio publicou hoje (7), no Di\u00e1rio Oficial da Uni\u00e3o.<\/p>\n<p>Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o per\u00edodo de ajuste \u00e9 necess\u00e1rio para que o governo possa elaborar um protocolo de orienta\u00e7\u00e3o sobre o uso do produto, bem como negociar pre\u00e7o de aquisi\u00e7\u00e3o e prazos de entrega com o laborat\u00f3rio fabricante, a Novartis.<\/p>\n<p>No Twitter, o ministro da Sa\u00fade, Marcelo Queiroga destacou que o medicamento dever\u00e1 ser aplicado exclusivamente em crian\u00e7as de at\u00e9 seis meses de idade que estejam tratando os efeitos da atrofia muscular espinhal sem o emprego de ventila\u00e7\u00e3o invasiva por mais de 16 horas di\u00e1rias. A prescri\u00e7\u00e3o segue o protocolo inicial estabelecido pelo minist\u00e9rio.<\/p>\n<p>Queiroga tamb\u00e9m anunciou que, conforme estabelece a Lei 14.307, de mar\u00e7o deste ano, o medicamento tamb\u00e9m dever\u00e1 ser inclu\u00eddo no rol da Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar, obrigando os planos de sa\u00fade a tamb\u00e9m cobrirem o tratamento quando prescrito a seus clientes.<\/p>\n<p>\u201cOs planos de sa\u00fade devem oferecer o tratamento aos seus benefici\u00e1rios no prazo m\u00e1ximo de at\u00e9 60 dias, como regulamenta a Lei n\u00ba 14.307, de mar\u00e7o de 2022, fruto de uma medida provis\u00f3ria editada pelo governo [federal] e sancionada pelo presidente [da Rep\u00fablica] Jair Bolsonaro\u201d, escreveu Queiroga.<\/p>\n<p><strong>A doen\u00e7a<br \/>\n<\/strong><br \/>\nA AME \u00e9 uma doen\u00e7a rara, degenerativa, transmitida de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma prote\u00edna essencial para a sobreviv\u00eancia dos neur\u00f4nios motores (respons\u00e1veis pelos gestos volunt\u00e1rios vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover).<\/p>\n<p>Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira d\u00e9cada de vida), dependendo do grau de comprometimento dos m\u00fasculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.<\/p>\n<p>Os principais sinais da doen\u00e7a incluem perda do controle e de for\u00e7as musculares e incapacidade e\/ou dificuldade de movimentos e locomo\u00e7\u00e3o; de engolir; de manter a cabe\u00e7a ereta e de respirar.<\/p>\n<p>Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, al\u00e9m da avalia\u00e7\u00e3o t\u00e9cnica da Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologia no SUS, a incorpora\u00e7\u00e3o do Zolgensma ao SUS foi objeto de uma consulta p\u00fablica que recebeu sugest\u00f5es\/contribui\u00e7\u00f5es de mais de 1,2 mil pessoas.<\/p>\n<p>Al\u00e9m do Zolgensma, outros dois medicamentos que afetam o neur\u00f4nio motor espinhal j\u00e1 est\u00e3o incorporados ao SUS: o nusinersena e o risdiplam, ambos de uso cont\u00ednuo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Fonte: Hoje em Dia<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou a incorpora\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio Zolgensma ao Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). 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